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07/01/2013

téléthon sa sert à quoi ?

à quoi ?                           à qui ?

 

il y a 2 ans que je sais que j'ai une maladie rare .
et cela fait environ 3 mois que j'ai pris contact avec une association sed66, pour apprendre plein de chose sur cette maladie mais aussi comment la gérer .

cette association à lancer des recherches sur le SED .

apres la journée du téléthon elle a demander de l'aide pour la recherche .

sa nous a été refuser !!!
mais alors à quoi sert cette argent , pour qui il est?????!!

 

aaa oui pour tout ce qui s'occupe du téléthon qui touche plus de 3000€ par mois !
il faut bien trouver l'argent !!

ma mere et moi avons donner 300 euro au téléthon si j'avais su qu'il ferais rien pour aider la recherche pour ma maladie , j'aurais rien donner ...
Téléthon .... vous m'avez fait perdre espoir .

vous etes dégeulasse

Commentaires

+Ce soir, nous avons besoin de vous dans l'urgence pour sauver notre petit Tom atteint de la maladie de pompe. Ces jours sont en danger, les médecins veulent arréter les cures d'enzymes qui le maintiennent en vie. Intervenez, S.V.P. aidez nous. Petit Tom va être opéré, mais aprés. contactez moi s'il vous plait pour plus de détails car la situation est grave. Allez sur la page faceboock " le combat de tom contre la maladie de pompe " pour en savoir plus. Merci d'étre à nos cotés.

Écrit par : monique meilley | 08/01/2013

Je ne sais pas comment faire pour aider ,a lors que moi meme je ne m'en sort pas , en regardant sur le net j'ai trouver sa:
http://fr.medipedia.be/maladies-lysosomales/testimonial_temoignage-traitement-pompe
c'est un témoignage ...

il existe aussi des centre de référence spécialiser la dedans :
http://www.glycogenoses.org/IMG/pdf/PLAQUETTECRV4.pdf

je pense que vous avez deja fait un dossier Mdph.

Je n'ai pas réussi a trouver la page sur facebook .

Je suis de tout coeur avec vous , n'hésiter pas à m'envoyer un mail , si vous avez envie de parler , ou autre .

Écrit par : Titone | 08/01/2013

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